Проект в поддержку больных рассеянным склерозом

Ежегодно, в конце мая, множество людей в разных странах мира объединяются ради того, чтобы поддержать людей, живущих с диагнозом “рассеянный склероз”. Начало этой традиции положила Всемирная организация здравоохранения. В Украине День борьбы с рассеянным склерозом в этом году приходится на 27 мая.

Особое внимание, уделяемое этой болезни врачами всего мира, не случайно. Это объясняется достаточно высокой распространенностью заболевания, молодым возрастом больных, прогрессирующим течением и тяжестью последствий рассеянного склероза. Типичный больной рассеянным склерозом – это молодой и в остальном здоровый человек в возрасте от 20 до 40 лет, который при отсутствии лечения, через несколько лет после начала заболевания может стать инвалидом. То есть болезнь выводит из строя людей активного и плодотворного возраста, полных стремлений, желаний и надежд.

Точная причина развития рассеянного склероза, в настоящее время неизвестна, но предполагается, что определенную роль играют стрессы, вирусные инфекции, плохая экология, некачественное питание и наследственная предрасположенность. В результате воздействия этих (и, возможно, других) факторов, происходит сбой в работе иммунной системы. Иммунитет перестает “узнавать” некоторые структуры собственного организма, что приводит к иммунной атаке на миелиновые оболочки нервных волокон. В местах повреждения нарушается проведение нервных импульсов. В зависимости от того, клетки какого именно центра поражены, это может быть снижение зрения, нарушение речи, частичная или полная потеря чувствительности в различных частях тела, боль в мышцах, мышечная слабость или мышечные спазмы, нарушение координации движений, а также нарушение работы внутренних органов.
В зависимости от особенностей организма и тяжести болезнь может иметь рецидивирующе-ремиттирующее или прогрессирующее течение. В первом случае наблюдается чередование рецидивов и (иногда достаточно длительных) ремиссий, при которых состояние больного улучшается. При прогрессирующем течении ремиссии практически отсутствуют и отмечается постоянное ухудшение симптомов заболевания.

Не менее печальным следствием болезни является снижение качества жизни и резкое ограничение возможностей человека.
Высокая вариабельность проявлений и разнообразие форм рассеянного склероза создает проблемы с диагностикой заболевания, и многим людям диагноз выставляется после многолетних обследований, нередко – когда больной уже находится в тяжелом состоянии. В Украине ситуация дополнительно осложняется отсутствием единого подхода к учету больных рассеянным склерозом.

Следует отметить, что несмотря на невозможность полного выздоровления, течение болезни можно контролировать. Для этого используются современные высокоэффективные лекарства, которые называются “препараты, изменяющие течение заболевания”. Эти препараты блокируют разрушение нервных клеток, при условии своевременного и регулярного лечения, позволяют предупредить рецидивы, облегчить симптомы и остановить прогрессирование болезни.

Препараты для лечения рассеянного склероза дорогостоящие, но, учитывая их эффективность, – они того стоят. В то же время, дорогое лечение недоступно для людей с рассеянным склерозом – и это огромная проблема. И поскольку государство на данном этапе не стремится решить эту задачу, остается надеяться только на помощь неравнодушных людей. Эта помощь может выражаться по-разному – в распространении информации о болезни среди обывателей или в психологической и социальной поддержке больных (особенно инвалидов) и членов их семей.

Для облегчения взаимодействия и взаимопомощи больные рассеянным склерозом, их родные и близкие создали сообщество и разработали проект “Поддержи мечту!”. Его цель – привлечь внимание государства, общества и всех неравнодушных людей к проблеме рассеянного склероза, информировать население о симптомах заболевания, противодействовать мифам и ложным представлениям, связанным с болезнью, бороться с навешиванием социальных ярлыков и организовать необходимую поддержку для больных рассеянным склерозом.

Подробная информация об этом проекте, а также важные сведения о рассеянном склерозе, о людях, живущих с этим диагнозом, и о способах им помочь находится на странице https://dreams.ms-ua.com/.

Здесь больные рассеянным склерозом делятся чувствами, мечтами и переживаниями, поддерживают друг друга и ждут слова поддержки от вас.

Важнейшая задача проекта “Поддержи мечту!” заключается в том, чтобы люди с рассеянным склерозом перестали чувствовать себя одинокими, почувствовали поддержку, вышли из состояния неверия и снова нашли в себе силы жить и бороться за свою мечту.

Информацию о проекте можно найти на странице сообщества в Facebook по адресу https://www.facebook.com/multiplesclerosis.ua/ и на сайте https://ms-ua.com/