Ребёнок может умереть каждый раз, когда ложится спать или смотрит Свинку Пеппу: что это за редкая болезнь

Женщина рассказала, почему ее дочь рискует умереть всякий раз, когда смотрит мультик “Свинка Пеппа”.

Когда родилась Седи Бойер из Бирмингема, она оставалась в реанимации в течение первых шести месяцев своей жизни после “респираторного расстройства”. Об этом пишет ladbible.com.

В два месяца у Седи диагностировали врожденный синдром центральной гиповентиляции, и ей сделали трахеостомию – отверстие в шее с трубкой, помещенной в горло, чтобы помочь ей дышать.

Однако родители шестилетней девочки, Стар и Эндрю Бойеры, утверждают, что в некоторых случаях дыхание Седи не работает автоматически. Мама говорит, что “мозг Седи может забывать дышать и посылать сигналы для ее сердцебиения”, что означает, что “каждую ночь ее дочь может умереть в течение нескольких минут”, если ее не подключит к аппарату искусственной вентиляции легких.

“Если она очень сосредоточится, она перестанет дышать. Если она очень сосредоточится на свинке Пеппе, она прекратит дышать. Она начинает синеть, устает от угарного газа и становится очень тихой. Я немедленно подключаю ее к аппарату искусственной вентиляции легких”, — рассказала мама.

Состояние Седи означает, что ее нельзя оставлять без присмотра, и в школьные часы с ней должна быть медсестра на случай, если она вдруг “заснет”.

“Мы должны быть осторожными в длительных поездках на машине или вечернем просмотре фильма. В спальне есть специальное оборудование. За ней наблюдают 24/7. Я не спала шесть лет, потому что по ночам прислушивалась к сигналам тревоги. Днем она нормальный ребенок, но когда она засыпает, то перестает дышать”, — добавила Стар.

С того времени Бойеры собирают деньги для Седи, чтобы установить диафрагмальные кардиостимуляторы, которые помогут ей дышать без искусственной вентиляции легких. Операция стоит 160 тысяч фунтов стерлингов.

Напомним, британка Эшли МакМэхон узнала вскоре после свадьбы, что жить ей осталось считанные дни. Она страдает редким заболеванием.

Читайте также:

Женщина похудела на 70 килограммов и показала, во что превратилось ее тело: “Лучше бы я этого не делала”
Статуя в Италии плачет кровавыми слезами: объяснение этого случая ошеломило
Гинеколог шокировал находкой во влагалище пациентки: “Никогда такого не видел”